Cómo ayudar a su hijo a adaptarse a vivir con enfermedad renal crónica

En esta página:

• ¿Cómo puede afectar la enfermedad renal crónica el desarrollo social, emocional y físico de los niños?
• ¿Cómo puede usted ayudar a su hijo a adaptarse a vivir con enfermedad renal crónica?
• ¿Quién puede ayudar a las familias a manejar los problemas relacionados con la enfermedad renal crónica en los niños?
• ¿Cómo pueden afectar la alimentación, la dieta y la nutrición a los niños con enfermedad renal crónica?
• Ensayos clínicos para la enfermedad renal en niños

¿Cómo puede afectar la enfermedad renal crónica el desarrollo social, emocional y físico de los niños?

La enfermedad renal crónica (ERC) puede afectar la vida de su hijo de muchas maneras. Los niños con ERC pueden tener dificultades relacionadas con:

• el desarrollo de habilidades físicas y de comunicación
• el aprendizaje
• la concentración
• problemas de salud mental, como ansiedad y depresión
• baja autoestima o una autoimagen negativa
• las relaciones interpersonales
• el comportamiento
• la participación en actividades escolares y extracurriculares

Los niños que desarrollan ERC a una edad más temprana y los niños que tienen ERC con insuficiencia renal pueden experimentar problemas sociales, emocionales y de desarrollo más graves. Sin embargo, el tratamiento temprano puede retrasar la progresión de la enfermedad renal y puede mejorar muchos de estos problemas.

Con tratamiento y apoyo, su hijo puede mantenerse más sano durante más tiempo y vivir una vida plena; también puede asistir a la escuela, socializar con amigos, participar en deportes y otras actividades, y seguir una carrera profesional. Usted es clave para darle a su hijo el apoyo, la orientación y la comprensión necesarios para manejar los desafíos de vivir con ERC. Hable con el profesional de atención de salud de su hijo sobre los numerosos recursos y programas disponibles para las familias de niños con ERC.

¿Cómo puede usted ayudar a su hijo a adaptarse a vivir con enfermedad renal crónica?

Usted puede ayudar a su hijo con ERC dándole oportunidades de participar y beneficiarse de la escuela, desarrollar su autoestima, salir con amigos y realizar actividad física. Con el tiempo, puede ayudar a su hijo a ser más responsable de su tratamiento y a prepararse para hacer parte de la fuerza laboral.

Cómo aprovechar al máximo la escuela

Las escuelas desempeñan un papel importante para asegurar que los estudiantes con ERC tengan el apoyo que necesitan para mantenerse saludables, disfrutar de las mismas oportunidades de aprendizaje y diversión que sus compañeros, y tener las herramientas y la flexibilidad para dar lo mejor de sí en la escuela.

La Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) (en inglés) establece que todos los niños tienen derecho a recibir una educación adecuada. IDEA proporciona fondos para que los niños con discapacidades reciban educación especial y servicios relacionados A fin de recibir servicios de educación especial, los niños deben ser evaluados para determinar si se les debe asignar un Programa de Educación Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés) (en inglés). Algunos ejemplos de servicios de educación especial son:

• clases con menos alumnos por maestro
• ayudas o indicaciones visuales
• apoyo sicológico

En otros casos, se puede usar un plan 504 (en inglés) para ayudar a que se le asignen a su hijo las adaptaciones adecuadas para tener éxito en el aula. Algunos ejemplos de adaptaciones según el plan 504 que pueden asignarse a niños con ERC incluyen:

• tiempo suficiente para ir de un aula a otra
• tiempo adicional en las pruebas, incluidas las pruebas estandarizadas
• acceso ilimitado a un baño y agua

Hable con el consejero o administrador escolar de su hijo sobre cómo se puede evaluar para un IEP o tener en cuenta para participar en un plan 504. Algunas de estas ayudas pueden extenderse más allá de la escuela secundaria.

Usted puede ayudar a su hijo a tener éxito en la escuela si:

• entiende los derechos de su hijo y las responsabilidades de la escuela para proporcionar una educación equitativa y buena.
• se asegura de que su hijo asista a clase con la mayor regularidad posible. Asistir a clase le permitirá a su hijo aprender el material de primera mano y le ayudará a ser parte de la comunidad del aula.
• aboga por su hijo con el personal académico para obtener servicios educativos o tutoría y ayudarlo a mantenerse al día con el trabajo en clase.
• programa citas médicas y las sesiones de diálisis fuera del horario escolar, cuando sea posible, para limitar las ausencias escolares.
• le pide al equipo médico de su hijo que permita que los maestros trabajen con su hijo durante las sesiones de diálisis o cuando esté en el hospital.
• desarrolla un plan con los maestros de su hijo para obtener las tareas, establecer plazos flexibles y programar pruebas de reposición cuando no se puedan evitar las ausencias. Este es un derecho de su hijo, no un favor. Un plan 504 puede ayudar con esto, cuando sea necesario.
• comparte información sobre la afección, las limitaciones y otras necesidades de su hijo con los administradores escolares, los maestros y el personal de salud de la escuela para que entiendan la situación de su hijo y estén preparados para ayudar.

Cómo manejar la baja autoestima

El estrés de tener una enfermedad puede hacer que los niños con ERC se sientan deprimidos (en inglés) e incapaces. Los problemas de aprendizaje y crecimiento (en inglés) también pueden contribuir a la baja autoestima. Usted puede ayudar a desarrollar la autoestima de su hijo involucrándolo en su propio cuidado tanto como sea posible. Pídale al profesional de atención de salud de su hijo que le ayude a encontrar asesoramiento para el niño y otros miembros de la familia.

Anime a su hijo a:

• obtener información sobre la enfermedad renal, por qué es importante tomar los medicamentos según lo prescrito y cómo puede ayudar el tratamiento
• desempeñar un papel activo en el tratamiento, incluida la diálisis, e involucrarse cada vez más a medida que crezca
• compartir sus ideas sobre las opciones de tratamiento y participar en la toma de decisiones sobre este

Hacer amigos

Ofrézcale a su hijo oportunidades para socializar y hacer amigos. Asegúrese de que su hijo pase tiempo con sus compañeros en diferentes entornos, como en la escuela y durante actividades extracurriculares. Pídale al profesional de atención de salud de su hijo que lo ayude a encontrar campamentos de verano y programas de recreación que ofrezcan atención especializada, como diálisis o supervisión de medicamentos. Estos programas pueden darle a su hijo la oportunidad de hacer amigos con niños que entienden cómo es vivir con desafíos similares.

Si su hijo presenta incontinencia urinaria (la pérdida o salida accidental de orina) hable con el profesional de atención de salud de su hijo sobre tratamientos y estrategias de prevención. La incontinencia urinaria es común en niños con ERC, y puede ser molesta y vergonzosa. Pero se puede controlar con el tratamiento adecuado.

Los niños con ERC pueden verse y sentirse diferentes a sus compañeros y pueden tener dificultades para adaptarse. Considere la posibilidad de compartir información sobre la ERC con los maestros, compañeros de clase y otros compañeros de su hijo (si su hijo está de acuerdo) para ayudarlos a entender cómo la enfermedad lo afecta.

Participar en actividades físicas y deportivas

Como padre o cuidador, usted juega un papel importante en ayudar a su hijo a ser más activo. El ejercicio regular beneficia el bienestar físico y psicológico del niño. Anime a todos los niños, incluidos aquellos con ERC e insuficiencia renal, a participar en actividades físicas como hacer deporte y jugar al aire libre. Limite el tiempo de su hijo frente a la pantalla, o la cantidad de tiempo que se le permite sentarse frente a un televisor u otros dispositivos, ya que esto puede quitarle tiempo de juego activo. Hable con el equipo de atención médica de su hijo sobre qué nivel de actividad y deportes son adecuados para él.

Seguir los planes de tratamiento

A muchos niños les resulta difícil seguir planes de tratamiento complejos que requieran tomar varios medicamentos, se adhieran a un plan de alimentación específico y sigan otras pautas de atención. Usted puede ayudar a su hijo si habla con el equipo de atención médica para establecer un plan que se adapte a su hijo y al estilo de vida de su familia.

Una vez que tenga un plan adaptado a su hijo:

• Enséñele cómo se desarrolló el plan personal. Asegúrese de que su hijo entienda por qué debe seguir el plan de tratamiento.
• Háblele sobre sus propios deseos, creencias y sentimientos. Usted puede ayudar a empoderar a su hijo para que asuma un papel activo en su cuidado cuando entienda mejor sus motivaciones y temores.
• Involúcrelo activamente en su propio cuidado. Es posible que su hijo quiera configurar un calendario o notificaciones de texto como ayuda para recordar cuándo tomar medicamentos, elegir un pastillero para organizar los medicamentos o descargar una aplicación para ayudar a realizar un seguimiento de la actividad física. Involucre a su hijo para que se sienta más en control de la situación y más seguro en el manejo de su propia salud.

Con el tiempo, la ERC puede empeorar y es posible que el plan de tratamiento del niño deba cambiar. Anime a su hijo a hablar con usted sobre qué tal funciona el plan de tratamiento y cualquier parte del plan que deba ajustarse. Comuníquese con el equipo de atención médica de su hijo para ajustar el plan de tratamiento según sea necesario.

Preparación para incorporarse a la fuerza laboral

Los niños con enfermedad renal se enfrentan a desafíos únicos: citas médicas frecuentes, fatiga y sesiones de diálisis. Estos desafíos pueden dificultar la preparación para una carrera y encontrar un trabajo. Usted puede ayudar a su hijo a lograr los objetivos que se proponga en la vida si le enseña a manejar con confianza su salud y si accede a la información, servicios y apoyo (PDF, 953 KB) (en inglés) diseñados para ayudar a los adultos jóvenes con discapacidades a hacer una transición exitosa a la fuerza laboral.

Es posible que los empleadores no entiendan los desafíos asociados con la enfermedad renal y las adaptaciones necesarias para las personas con ERC. La Oficina de Política de Empleo para Discapacitados del Departamento de Trabajo de EE. UU. (en inglés) ofrece a los empleadores y solicitantes de empleo recursos sobre planificación profesional, adaptaciones en el lugar de trabajo, programas de incentivos laborales y otros temas relacionados.

¿Quién puede ayudar a las familias a manejar los problemas relacionados con la enfermedad renal crónica en los niños?

El equipo de atención médica de su hijo incluye muchos profesionales calificados que se asegurarán de que su hijo reciba la mejor atención posible. Además de trabajar con un pediatra y un nefrólogo, puede resultarle útil hablar con un trabajador social, un profesional de la salud mental y un especialista en nutrición. Si su hijo tiene insuficiencia renal, el personal del centro de diálisis o el equipo de trasplante apoyarán a su hijo y a su familia durante todo el tratamiento de diálisis o el proceso de trasplante renal.

Trabajador social

Un trabajador social puede ayudar a reducir el estrés de cuidar a un niño con una enfermedad crónica mediante:

• recomendación de servicios como transporte a citas médicas, asesoramiento familiar o grupos de apoyo
• educación a niños y familias sobre la enfermedad renal, la diálisis y el trasplante de riñón
• ayuda para llenar y enviar solicitudes a Medicare y Medicaid y ayuda para encontrar beneficios y asistencia financiera para el tratamiento de la insuficiencia renal

Profesional de la salud mental

Un profesional de la salud mental, como un psicólogo, puede:

• encontrar formas saludables para que los niños hagan frente al estrés de vivir con una enfermedad crónica
• recomendar formas de ayudar a su hijo a reincorporarse, como encontrar un compañero que lo acompañe durante la adaptación al regreso a la escuela y lo ayude a conectarse con sus compañeros de clase
• sugerir estrategias para asegurarse de que su hijo tome los medicamentos según lo prescrito y siga las instrucciones del equipo de atención médica
• asesorar a los miembros de la familia de niños con enfermedad crónica sobre formas de manejar mejor los conflictos y el estrés

Especialista en nutrición

Un nutricionista puede:

• explicar cómo la salud de su hijo se ve afectada por lo que su hijo come y bebe
• crear un plan de alimentación para que su hijo se mantenga saludable y crezca adecuadamente
• recomendar qué tipos de alimentos y cuánta comida necesita su hijo a medida que crece o la enfermedad renal empeora
• explicar las posibles deficiencias nutricionales causadas por la enfermedad renal y recomendar suplementos vitamínicos y minerales o fórmulas para mejorar la nutrición de su hijo
• proporcionar recetas y recomendar libros de cocina apropiados para niños con enfermedad renal que se ajusten al estilo de vida y la cultura de su familia

¿Cómo pueden afectar la alimentación, la dieta y la nutrición a los niños con enfermedad renal crónica?

Consumir los alimentos adecuados en las cantidades adecuadas puede ayudar a su hijo a sentirse mejor, prevenir o retrasar los problemas de salud relacionados con la ERC y mejorar el crecimiento. El profesional de atención de salud puede sugerir cambios en lo que su hijo come y bebe para ayudarlo a mantenerse sano. Si a usted se le dificulta proporcionar alimentos saludables a su hijo, lo que a veces se llama “inseguridad alimentaria” (en inglés), no está solo y a menudo hay asistencia disponible. Hable con el equipo de atención médica y pida consejo antes de hacer cambios en la dieta de su hijo.

Ensayos clínicos para la enfermedad renal en niños

El Instituto Nacional de la Diabetes y las Enfermedades Digestivas y Renales (NIDDK, por sus siglas en inglés) realiza y respalda ensayos clínicos de muchas enfermedades y afecciones, incluidas las enfermedades renales. Los ensayos clínicos buscan nuevas formas de prevenir, detectar o tratar enfermedades y de mejorar la calidad de vida.

¿Por qué son importantes los ensayos clínicos con niños?

Los niños responden a los medicamentos y tratamientos de manera diferente a los adultos. La forma de obtener los mejores tratamientos para los niños es a través de investigaciones diseñadas específicamente para ellos.

Ya hemos logrado grandes avances en la mejora de los resultados de salud de los niños a través de ensayos clínicos y otros tipos de estudios clínicos (en inglés). Las vacunas, los tratamientos para niños con cáncer y las intervenciones para bebés prematuros son solo algunos ejemplos de cómo estas investigaciones dirigidas pueden ayudar. Sin embargo, todavía tenemos muchos interrogantes por aclarar y más niños esperando beneficiarse.

Los datos recopilados de ensayos y estudios con niños ayudan a los médicos e investigadores a:

• determinar la mejor dosis de los medicamentos para niños
• encontrar tratamientos para enfermedades que solo afectan a los niños
• tratar afecciones que se comportan de manera diferente en los niños que en los adultos
• comprender las diferencias en los niños a medida que crecen

¿Cómo decido si un ensayo clínico es adecuado para el niño?

Entendemos que tiene muchas preguntas, desea sopesar las ventajas y desventajas, y necesita informarse tanto como sea posible. La decisión de inscribirse en un estudio puede cambiar su vida y la del niño. Dependiendo del resultado del estudio, el niño podría encontrar alivio de su afección, no ver ningún beneficio o ayudar a mejorar la salud de las futuras generaciones.

Hable con el niño, así como con el pediatra y el nefrólogo pediátrico, y considere lo que se esperaría. ¿Cuál podría ser el beneficio o daño potencial? ¿Habría que viajar? ¿Está el niño lo suficientemente bien como para participar? Si bien los padres o tutores deben dar su permiso o consentimiento para que los niños se integren a un estudio, los niños también deben estar de acuerdo en participar, si les es posible (verbalmente). Al final, ninguna elección es correcta o incorrecta. Su decisión se basa en lo que es mejor para el niño.

Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) se comprometen a garantizar que usted obtenga toda la información que necesita para sentirse cómodo y tomar decisiones informadas. La seguridad de los niños sigue siendo la máxima prioridad para todos los estudios de investigación de los NIH. Para obtener más recursos que le ayuden a decidir si los ensayos clínicos son adecuados para el niño, visite Los ensayos clínicos y usted: padres y niños (en inglés).

¿Qué aspectos de la enfermedad renal se están estudiando en niños?

Los investigadores estudian muchos aspectos de la enfermedad renal en niños, como:

• intervenciones para ayudar a los adolescentes y adultos jóvenes a manejar mejor las enfermedades crónicas por sí mismos
• progresión de la enfermedad renal y cómo puede afectar la capacidad de un niño para concentrarse, recordar cosas, procesar información, aprender y entender
• métodos que facilitan que los niños con enfermedad renal crónica cumplan con sus planes de tratamiento

Mire un video del Dr. Griffin P. Rodgers, director del NIDDK, que explica la importancia de participar en los ensayos clínicos (en inglés).

¿Qué estudios clínicos para la enfermedad renal están disponibles para niños participantes?

En www.ClinicalTrials.gov (en inglés) puede ver una lista filtrada de estudios clínicos sobre la enfermedad renal financiados por el gobierno federal que están abiertos y reclutando participantes. Puede ampliar o reducir la lista para incluir estudios clínicos de la industria, universidades e individuos; sin embargo, los Institutos Nacionales de la Salud no revisan estos estudios ni pueden garantizar que sean seguros. Si encuentra un ensayo clínico que cree que puede ser adecuado para su hijo, hable con el médico de su hijo sobre cómo inscribirlo.